Down Syndroom: Onbekend maakt onbemind
Met de komst van met name de NIPT* test is er veel te doen rondom het Down Syndroom. Afgelopen week was ik redelijk geshockt na het lezen van een artikel in het NRC. Benieuwd waar dit artikel over ging, of hebben jullie het ook gelezen? Lees dan snel verder. Maar let op, bij mij gingen letterlijk en figuurlijk mijn nekharen overeind staan.
*Nipt test: niet-invasieve prenatale test bloedonderzoek waarmee je kunt laten screenen hoe groot de kans is dat je ongeboren kindje het down sydroom heeft tevens wordt ook de kans op edwardssyndroom of patausyndroom gescreend.
Beter af zonder down
Beter af zonder down. Ik moest het nog eens lezen. Las ik het goed? Begreep ik goed wat hier stond. Ik herhaalde nogmaals, beter af zonder down. Dit kan toch niet? Het kan toch niet dat je als publicist en filosoof, je zo uitlaat over iets wat je in mijn ogen helemaal niet kent. Een heftige uitspraak, een uitspraak die je gewoon niet doet. Waar is je fatsoen gebleven. Het artikel vind ik vooral tenenkrommend. Zelf ben ik van mening dat de medische wereld teveel wil. Alle berperkingen, defecten willen ze “uitroeien”. Maar komt er daarvoor in de plaats dan niet weer wat anders?
Nipt test, combinatie test.
Toen ik zwanger was, hebben wij bewust geen combinatie test gedaan. Wij wilden dolgraag een kindje, en elk kind zou hier welkom zijn. Op het moment dat ik het kloppend hartje zag en hoorde, had ik mijn hart al verloren aan dat wormpje in mijn buik. Ik besef me al te goed dat alles rondom de nipt test, downsyndroom een lastige gevoelige discussie is, wat voor iedereen persoonlijk is. Zwanger mogen worden, zwanger mogen zijn en blijven is een geschenk. Elk kind, in welke vorm dan ook, is een geschenk.
Het syndroom van down is bijna uitgeroeid in onze samenleving
In het betreffend artikel wordt verwezen naar een IJslandse Geneticus die zegt “het syndroom van down is bijna uitgeroeid in onze samenleving”. Echt? Waar gaan we heen in deze tijd? Gaan we straks echt de keuzes krijgen om een helemaal perfect kind te krijgen? Een soort keuze menu, dokter ik wil een baby maar de baby mag niet….. maar mag wel…. Je zet je vinkjes en hoppa die baby wordt gecreeerd. Maar is het niet juist onze onvolmaaktheden wat ons zo mooi en uniek maakt? Zou het niet heel erg saai worden als we allemaal hetzelfde perfecte wezen zouden zijn?
Down Syndroom
Vooral dacht ik bij het artikel aan al die mooie pure kinderen, volwassenen met Down Syndroom. Puur. Zo puur dat het me soms jaloers maakt. Jaloers op het feit, als ik boos ben, ben ik boos en mag iedereen dat weten, als ik blij ben ook. Jaloers op het feit als ik wil dansen ga ik nu dansen, en schaam ik mij niet. Ik heb genoten in de jaren dat ik met deze doelgroep mocht werken. Als het kon zou ik er zo weer gaan werken. Want juist deze doelgroep maakte mijn leven mooier, maakte mij relaxter, maakte mij blik milder, en liet mij intens genieten. Er wordt wel eens vreemd gekeken naar mensen met het Syndroom van Down, maar zijn wij niet degene die onszelf voor de gek houden en onszelf zoveel grenzen opleggen.
Het heerlijk manneke op de foto is Toby, 5 jaar, Toby heeft het Down Syndroom, maar is niet het Down Syndroom! Toby is Toby, uniek, zichzelf maar vooral puur. Hij mag er zijn!
Onbekend maakt onbemind…
Kim says:
Mooi geschreven. Zelf heb ik er bij zowel mijn eerste zwangerschap als bij mijn tweede laten screenen. Een bewuste keuze van mijn partner en mij. ik vind het mooi dat je in Nederland er wel voor kunt kiezen, omdat dit ook kan betekenen dat je wanneer je het weet, je er ook op kan voorbereiden.
Beebs and Moms says:
Je omschrijft het goed. Bij Downsyndroom denkt men nog steeds aan de lagere niveau downers. Echter kunnen mensen down ook hoger functioneren en een behoorlijke mate van zelfstandigheid ontwikkelen. Wij hebben ook geen test gedaan maar m’n zus wel. Bij ons beide om dezelfde reden maar dus wel een andere keuze. Onze oom had namelijk Downsyndroom. Ik schrijf had omdat hij is overleden inmiddels.
Het geweldige mens dat hij was zorgde er voor mij voor dat we de testen niet wilden doen en van het positieve uitgingen. Voor m’n zus sterkte zijn beperkingen en de vele extra aandacht juist de keuze om de testen wel te doen.
Inmiddels krijgt down gelukkig ook een ander gezicht, positiever. En dat is fijn. De bekrompenheid van zo’n artikel zegt dus vooral veel over de schrijver.
Annemiek Visser says:
Mijn zoon had 50% kans op NF type1. Ik heb NF en echt het is niet makkelijk maar zou ik dit leven willen missen? NEE Om die reden hebben wij geen onderzoeken laten doen dus ook geen vruchtwaterpunctie die we wel aangeboden kregen. Als hij het zou hebben was hij toch gewoon welkom. Hij kwam goed door de 20 weken echo maar dat gaf geen garanties want nu weten we sinds een maand of 3 dat hij autisme heeft. Er zijn tegenwoordig zoveel dingen mogelijk. Ook op onderwijs en voorschoolse opvang. Mijn zoon zit in een peuter/kleuter groep met minder dan 10 kinderen en 2 juffen. Daar zitten alleen maar kinderen die extra’s nodig hebben. Ook kinderen met down syndroom. Je leert pas met andere ogen naar bijzondere kinderen kijken als je er in zit en dat verreikt je leven!