Nancy | voor Maddox en het Ushersyndroom

Maddox   – Typend aan mijn volgende blog. Ik check tussendoor even Facebook. “Wat vandaag een leuke dag had moeten worden is uitgelopen op een nachtmerrie”. Ik lees verder, ik voel mij tranen branden en ik wordt stil. Er zijn niet veel momenten dat ik niks weet te zeggen, maar dit is er een van. 

Ik ben stil, ik weet niet wat ik kan zeggen om het verdriet wat ze nu voelen minder te maken.

Het bericht gaat over Maddox. Maddox is precies even oud als onze jongste man. Ook is hij net als onze Senn doof. Zo hebben wij elkaar leren kennen. Hoe bijzonder is het, dezelfde geboortedatum en dan ook nog beide doof. Senn zijn twinbrother from another Mother. 

De “diagnose” waarvoor je zo vreest als ouders van een doof of slechthorend kind.

Bij Maddox wisten ze de oorzaak van zijn doof zijn niet. Daarop is er uitgebreid bloedonderzoek gedaan. Ze hebben de uitslag gekregen waar je als ouders van een doof kind zo enorm voor bang voor bent. Maddox heeft Usher type 2. Dit betekend dat hij in de loop van de tijd/jaren ook zijn zicht zal gaan verliezen. Wanneer en hoe kan niemand vertellen. Het is afwachten wat de toekomst brengt. Er is nog geen behandeling voor mogelijk, wel wordt er al heel veel onderzoek naar gedaan. Dat onderzoek is ook zo hard nodig. Voor Maddox, voor al die andere kinderen, mensen met Usher.

Stel jezelf eens voor, niks horen, en dan ook nog eens je belangrijkste zintuig verliezen. Je zicht. Iets wat bij deze kinderen al extra goed is ontwikkeld, ze zien meer details als “horende” kinderen. Ik vind het mezelf moeilijk voor te stellen, en het maakt me stil. Er is geen passende reactie op het bericht. Woorden maken dit niet “beter”, maken het niet minder verdrietig. Alles wat ik kan doen is er zijn vanaf een afstand. 

Voor Maddox en het Ushersyndroom.

Deze blog is vandaag voor Maddox, voor bekendheid van Usher type 2, voor bekendheid van het Ushersyndroom. Mocht je dit onderzoek willen steunen, neem dan eens een kijkje op: https://www.facebook.com/Ushersyndroom/

Lieve maddox, te jong nog om het te begrijpen. Maar ik weet, je hebt de juiste handen om vast te pakken. De juiste handen die je zullen begeleiden. Maar vooral heel veel liefde om je heen. Die liefde zo enorm belangrijk om jou te laten groeien op alle vlakken.