Soms kom je aan de klets met je volgers en vertellen ze je iets over bijvoorbeeld een aandoening die hun kind heeft. Zo kwam ik in gesprek met de lieve Olja waarvan haar dochtertje het Ehlers Danlos Syndroom heeft. Iets wat voor mij totaal onbekend was, en daarom bleef ik maar dingen vragen. Wat zal ze gek van mij geworden zijn haha. Uiteindelijk hebben we samen besloten dat zij een stukje zou schrijven voor de site. Gewoon om andere mensen ook meer bekend te maken het Ehlers Danlos Syndroom.

Wat is het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) en hoe krijg je het?

Om het kort uit te leggen is het Ehlers Danlos Syndroom een zeldzame en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is opgebouwd. Bindweefsel zit door ons hele lichaam, op de plekken waar het steun zou moeten geven. Ook wel bekend als het belangrijkste bestanddeel die botten en de banden van gewrichten op hun plek houdt. Omdat een bepaald gen gemuteerd is wordt er geen Tenascine X aangemaakt en daardoor is het bindweefsel niet sterk genoeg. 

De gevolgen hiervan zijn dat de huid extreem elastisch is en dat gewrichten heel gemakkelijk uit de kom schieten. Gewrichten slijten sneller en wondjes genezen tergend langzaam.  het Ehlers Danlos Syndroom is een zeldzame ziekte waarvan het nog niet bekend is hoeveel mensen binnen Europa deze aandoening hebben. 

Belangrijk om te weten is dat alle types van het Ehlers Danlos syndroom erfelijk zijn. Mocht je meer info willen over het Ehlers Danlos syndroom dan verwijs ik je graag door naar www.ehlers-danlos.nl, een vereniging voor patiënten.

In het filmpje hieronder wordt het ook nog even uitgelegd:

Ehlers Danlos Syndroom, het verhaal van Olja:

Toen onze dochter ongeveer een half jaar oud was kregen we van het consultatiebureau te horen dat ons meisje een afplatting had op haar hoofd en een helmpje nodig zou hebben. Verder was het ook nodig om met haar naar de fysio te gaan om haar houding te verbeteren.

Elastieke benen

Bij de fysio vroegen ze zich af of onze dochter wellicht een spreIdbroekje nodig zou hebben, allemaal dingen waar we enorm van schrokken. Uiteindelijk viel het wel mee want beiden had ze niet nodig. We hoopten stiekem ook dat we van de fysio af zouden zijn, maar dat feest ging helaas niet door. De fysio merkte namelijk op dat onze dochter een stuk elastischer was dan gemiddelde kinderen, haar lichaam was/is flexibeler en ze liep wat achter in haar ontwikkeling. Om je een beeld te kunnen geven.. Ze leek een beetje op een soort slangen mens.

De diagnose

Uiteindelijk werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis waar de opdracht kregen om bloed te laten afnemen en een plasje in te leveren van haar. Na een aantal maanden kregen we de uitslag: het Ehlers Danlos Syndroom. En omdat dit een erfelijke ziekte is, werden ook wij onderzocht en daaruit bleek dat mijn vriend het ook heeft. We wisten niet bepaald wat ons te wachten stond en wat die aandoening nou precies inhield. Na wat googlen schrokken we behoorlijk. 

Type 3

Omdat het Ehlers Danlos Syndroom meerdere types heeft, wil ik jullie in elk geval het type uitleggen die onze dochter en mijn vriend heeft. Dat is namelijk type 3. Dit houdt in dat de huid extra (extreem) elastisch is, de huid voelt ontzettend zacht aan en er ontstaat een snelle vermoeidheid. Sommige simpele dingen kosten hen extra veel energie. Alsof ze worden leeggezogen. Daarnaast raken gewrichten makkelijker uit de komen en bij kou ontstaat er sneller pijn.

Aansteller!

Het Ehlers Danlos Syndroom is een aandoening die niet echt opvalt en daarom krijgen we regelmatig te horen dat we ons aanstellen wanneer we aangeven dat we iets niet kunnen of juist even wat rustiger aan moeten doen. Wat ik vooral heel erg jammer vind is dat we zelfs reacties hebben gekregen dat we dit verzinnen en zeggen om aandacht te trekken. Waarom is dat?

Hoe zien wij de toekomst met het Ehlers Danlos Syndroom?

Inmiddels is ze 2 jaar en heeft ze een rollator en aangepaste schoentjes. Ze hebben beiden nu ook een rolstoel. Dan zijn ze beide onafhankelijk en kunnen ze langere afstanden afleggen zodat we weer eens een dagje naar de kinderboerderij kunnen of naar een pretpark. Dit soort uitjes zijn namelijk niet vanzelfsprekend wanneer je net als hen dagelijks veel pijn hebt. We zijn op het moment nog bezig om een hoog-laag bed te regelen zodat mijn vriend haar makkelijker uit bed kan tillen zonder te veel pijn in zijn rug te krijgen.

Lieve Olja, heel erg bedankt voor jouw verhaal. Het lijkt me ontzettend moeilijk, vooral die gemene reacties. Ik snap dat echt niet en het maakt me zelfs verdrietig dat mensen zeggen dat jullie je zouden aanstellen. Dat verzin je toch niet?!